“Aanvankelijk moesten we blij zijn als we als VPP mee aan tafel mochten, maar daarom werd er nog niet naar ons geluisterd. Momenteel kunnen wij de vraag amper bijhouden waar men ons wél mee actief rond de tafel wil.”
Else Tambuyzer, directeur Vlaams Patiëntenplatform
Wie is Else Tambuyzer?
Else Tambuyzer is sinds 2022 directeur van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), maar maakt al 12 jaar actief deel uit van deze organisatie. Else is psycholoog van opleiding, behaalde een master in de gezondheidswetenschappen en binnen de opleiding biomedische wetenschappen doctoreerde ze rond het thema participatie van patiënten en hun families binnen de geestelijke gezondheidszorg. Het VPP is een onafhankelijk platform van meer dan 125 patiëntenverenigingen. De vzw streeft naar een betere levenskwaliteit voor personen met een chronische aandoening. Om dat te bereiken is het nodig dat patiënten actief deelnemen aan de uitbouw van het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg.
Meer info op www.vlaamspatientenplatform.be.
Daar waar jaren geleden de zorgverlener het eenzijdig voor het zeggen had, krijgen de patiënten en hun naasten meer en meer ‘een stem’ in het zorgtraject. Hoe is die evolutie ontstaan?
De eerste sporen van de participatiegedachte brengen ons terug naar de 18de eeuw, de periode van de Verlichting. In 1948 hadden we het ontstaan van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens.
Daarna kwam de stijgende alfabetisering via het onderwijs en de ruimere toegang tot informatie, onder meer via de komst van het internet. Specifiek voor ons land is de invoering van de wet op de patiëntenrechten in 2002 de grote boost geweest. De institutionalisering en de vermaatschappelijking van zorg maken dat het paternalistisch model aan belang verliest in onze samenleving. Soms denken we zelfs dat het er niet meer is, maar in de praktijk klopt dat niet. Het is nog vaak aanwezig bij de zorgverlener en anderzijds zijn er ook patiënten die zich nog ondergeschikt opstellen. Ze weten niet hoe ze moeten handelen, zijn hierin nog angstig en willen soms liever dat anderen in hun plaats beslissen.
Toen ik in 2012 mijn doctoraat schreef over patiëntenparticipatie, was ik één van de weinige onderzoekers in Vlaanderen actief rond dat thema. Tegenwoordig is men er op veel meer plekken mee bezig. Zo zijn er al heel veel psychiatrische ziekenhuizen die ervaringsdeskundigen inschakelen. De sector van de geestelijke gezondheidszorg is hierin trouwens koploper.
Hoe komt dat?
De reden ligt vermoedelijk in het feit dat psychische kwetsbaarheid het leven van mensen écht op zijn kop zet. Die zorg kan spijtig genoeg langer duren en valt niet zomaar te genezen. Mensen met een lichamelijk probleem liggen gemiddeld 5 dagen in het ziekenhuis. Psychiatrische opnames duren veel langer waardoor zorgverlener en patiënt een band opbouwen. Dat biedt mensen een drive om zich te laten horen. Zowel zorgorganisatie als zorgverlener gaan daardoor nog beter begrijpen dat het nodig is om echt te luisteren naar wat mensen belangrijk vinden.
Vanuit het VPP benadrukken jullie dat participatie een middel is en geen doel op zich.
In de missie van zowat elke zorgorganisatie staat dat ze gaan voor empowerment en participatie. Dat is een positieve evolutie. Maar soms blijft het bij mooie woorden. Of ze denken dat ze ermee bezig zijn, maar ze vertrekken nog steeds vanuit datgene wat ze zelf al weten. Het is niet omdat er een patiëntenvertegenwoordiger mee aan tafel zit, dat er altijd daadwerkelijk sprake is van participatie. Wij zien participatie als een middel om mensen via onder andere goede zorg opnieuw kwaliteit van leven te bezorgen. Daarbij vertrekken we steeds vanuit de vraag ‘Wat is ons doel?’. Pas daarna zoeken we naar de beste methode om dat doel te bereiken. Het is belangrijk om na te denken ‘waarom’ men kiest voor participatie.
Soms wil je iemand laten vertegenwoordigen vanuit een patiëntenvereniging omdat die een collectievere ervaringskennis kan meebrengen. In andere gevallen kan het zinvoller zijn om verhalen van individuele patiënten te betrekken. Als het gaat om puur organisatorische beslissingen bijvoorbeeld kan het dat het helemaal niet nodig is om patiënten te betrekken.
Daarnaast moet de participatie gedragen worden door de organisatie. We zien soms heel mooie initiatieven van één persoon of een beperkte groep mensen. Op het moment dat die mensen de organisatie verlaten, valt alles als een kaartenhuisje in elkaar.
Staan theorie en praktijk momenteel nog te ver uit elkaar als het gaat over participatie in de zorg?
Daar is momenteel geen objectief wetenschappelijk onderzoek over, maar we weten dat er veel goede voorbeelden zijn. Het is relevant om een onderscheid te maken tussen wat er gebeurt op microniveau of op het niveau van de organisaties. Op microniveau hebben we het over individuele zorg of behandeling. Daar zijn heel mooie stappen gezet met concepten als doelgerichte zorg en de inspraak in het behandelplan. Maar er zijn evengoed plekken, situaties of doelgroepen waar of bij wie het moeilijker loopt. Ruimer zien we het inschakelen van ervaringsdeskundigen op zorgafdelingen of op ziekenhuisniveau. Er zijn buddy-initiatieven, ervaringsdeskundigen die getuigenissen brengen of vormingen geven aan zorgverleners. Er zijn patiëntenraden, panels, ervaringsdeskundigen die meelopen met zorgverleners binnen het mobiel team. Dat zijn veel goeie voorbeelden.
Hoe kunnen zorgorganisaties of zorgafdelingen concreet zelf aan de slag?
Over het inschakelen van ervaringsdeskundigen werkten we een boeiende webinarreeks uit.
Het is belangrijk om de juiste match te vinden. Je moet bepalen welke competenties je nodig hebt en ook de juiste randvoorwaarden scheppen voor de personen die je aantrekt. Het vinden of creëren van een evenwaardige positie is niet altijd evident. Zeker als het om een persoon gaat die in de eigen organisatie zorg heeft gekregen of misschien in de toekomst ook nog zal krijgen. Je moet ook rekening houden met de draagkracht van mensen. Mensen die medicatie nemen, kunnen ’s morgens wat trager op gang komen. Verwacht dan niet dat die persoon om 9 uur fris en monter aanwezig is. Maar het kan bijvoorbeeld ook gaan over het terugbetalen van verplaatsingsonkosten. Het inschakelen van ervaringsdeskundigen wordt soms als bedreigend ervaren. Medewerkers krijgen het gevoel dat de eigen expertise minder belangrijk wordt. Of er is de vrees dat ze vervangen zullen worden, terwijl ervaringsdeskundigen net een heel complementaire kracht vormen. Ze bieden patiënten herkenning, wederzijds begrip en hoop. Weet je niet goed waar te beginnen? Dan kan je bij ons terecht voor een verkennend gesprek.
Met het VPP zetten jullie ook in op ‘doelgerichte zorg’. Hoe uit zich dat concreet?
Om ervoor te zorgen dat patiënten hun leven en zorg zelf in handen kunnen nemen, moet je vertrekken vanuit wat patiënten belangrijk vinden en nodig hebben. Dat is waar doelgerichte zorg over gaat. Het concept bestaat erin om te achterhalen welke levensdoelen een persoon met een chronische aandoening heeft en welke zorgdoelen er gekozen kunnen worden. Ik ga ervan uit dat zorgverleners bij het bepalen van bijvoorbeeld nuttige dagbesteding het beste willen voor hun patiënt, maar we zien dat zij nog vaak vertrekken vanuit hun eigen idee en referentiekader. Doelgerichte zorg gaat erover aan de patiënt te vragen wat deze wil. Doelzoeker.be is een tool die we hiervoor hebben ontwikkeld. We helpen mensen terugkijken naar vroeger en naar datgene waar ze plezier en voldoening uit haalden.
Zo kan het zijn dat iemand wekelijks ging basketten, maar dat nu niet meer kan door een lichamelijk letsel. Dan kan je bevragen: “Wat vond je leuk? Was het de uitdaging van de lichamelijke beweging of was de vriendschap en teamgeest voor jou belangrijk?” Als actief sporten niet meer kan, kunnen andere zaken misschien wel nog die vriendschap en teamgeest brengen in hun huidige levensfase. Via de doelzoeker bieden we woorden en zelfs stickers met symbolen om mensen een taal te geven om die zaken te benoemen.
De wet op de patiëntenrechten is zowel voor algemene als voor psychiatrische ziekenhuizen van toepassing. Is daar geen nuance nodig?
Bij het ontwikkelen van de patiëntenrechten hebben we erover nagedacht om specifieke rechten te bepalen voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. De wetgever heeft besloten om dat niet te doen. Er loopt momenteel een onderzoek van professor Tom Goffin (UGent) naar de toepassing van de rechten van de patiënt op kwetsbare patiëntengroepen. Dat onderzoek is bijna afgelopen en we kijken uit naar de resultaten.
Psychiaters beroepen zich soms op het wetsartikel van de therapeutische exceptie. Daarbij beslissen ze om tijdelijk informatie achter te houden over de gezondheidstoestand van de patiënt omdat dit een ernstig nadeel zou betekenen, bijvoorbeeld voor patiënten die worstelen met paranoïde wanen. Bij de recente herziening van de patiëntenrechten werd dit artikel aangevuld met de verplichting om die info gradueel mee te delen, iets wat voor psychiaters moeilijk ligt.
Het blijft een moeilijke kwestie. Er moet telkens een inschatting gemaakt worden. Is inzage voor de patiënt een voor- of nadeel. Daarbij moeten we ons bewust zijn van de vraag wie die inschatting het best kan maken. Dat is vaak een heel moeilijke afweging. Het is niet zo dat het openstellen van het dossier meteen ook betekent dat elke patiënt er elke dag in zal kijken. Het zou relevant zijn om daar met ervaringsdeskundigen verder over na te denken.
Dat patiënten meelezen in het dossier, betekent ook dat we bewuster omgaan met hoe iets verwoord wordt in het dossier. Zijn er daarrond aanbevelingen?
Dat patiënten actief mee kunnen lezen en werken in hun dossier creëert het gevoel dat niemand iets te verstoppen heeft. Toch vergt dit ook een cultuurverandering rond het gebruik van vakjargon. Jargon is er om artsen en zorgverleners vlot en effi ciënt te laten communiceren met elkaar. Als er wel aandacht is voor het schrijven in begrijpelijke taal, kan dit voordelen bieden zowel voor de patiënt als voor de andere betrokken disciplines. Momenteel loopt er een proefproject om AI in te zetten om medisch jargon te gaan uitleggen voor leken. Dat zijn opties voor de toekomst.
We vieren ruim 20 jaar patiëntenrechten en 25 jaar VPP in 2024. Wat maakt je trots als VPP-directeur?
Het ontwikkelen van de patiëntenrechten op zich en inmiddels de herziening ervan is een belangrijke realisatie. Daarnaast ben ik trots op de weg die we op beleidsniveau afgelegd hebben. Aanvankelijk moesten we blij zijn als we mee aan tafel mochten, maar daarom werd er nog niet naar ons geluisterd. Nu is dat laatste nog weinig het geval. Momenteel kunnen wij de vraag amper bijhouden waar men ons wél mee actief rond de tafel wil. Soms kiezen we er zelfs bewust voor om een trapje lager op de beleidsladder te gaan staan. Wij willen niet altijd in het medebeheer zitten bij beleidskeuzes. We blijven onafhankelijk en kritisch. Dat kan alleen door zelf niet tot het establishment te behoren.
Wat zijn jullie uitdagingen voor de toekomst?
We moeten er vooral voor blijven zorgen dat de stem van mensen met een chronische ziekte gehoord blijft en dat er iets mee gedaan wordt. Het mag geen window dressing of checkbox participatie zijn. In een participatief model duurt het afkloppen van beslissingen vaak iets langer. Maar we geloven wel dat de kwaliteit en de gedragenheid van de beslissingen veel groter is als je je baseert op ervaringskennis. We mogen er ook niet van uitgaan dat iedereen mee is op de digitale golf. Onderzoek wijst uit dat ook jongeren uit de boot vallen. Het is niet omdat je uit de voeten kan met TikTok, dat je automatisch ook voldoende mee bent om te werken met de eHealth-toepassingen, laat staan dat je kan inloggen met itsme om je digitaal patiëntendossier in te kijken. Die kloof wordt alleen maar groter en we moeten waakzaam blijven dat we niemand achterlaten. Dat geldt trouwens niet alleen voor patiënten, maar ook voor de zorgverleners. (Tekst Sofie Gellynck – Foto: Tini Cleemput)
Uit: Amandus-Magazine, editie december 2024, thema Participatie
Lees hier de online-editie van het volledige magazine.
